La Falla Cotxera presenta el seu projecte solidari amb la “Pell de Papallona”

La Pell de Papallona és la malaltia rara que els components de la comissió de la Falla Cotxera ha escollit per a fer un projecte solidari. Esta malatia anomenada “Epidermolisis Bullosa” o més coneguda com a “Pell de Papallona” és una malatia hereditària, no contagiosa però sense cura. Afecta a xiquets i xiquetes que naixen amb una “pell de cristall”. El divendres 12 de febrer la comissió realitzarà al seu casal del carrer Verge de la Purificació la presentació d’aquest projecte i la manera de com es va a desenvolupar la captació de fons per a aquestos xiquets. La recaptación de tots els fons que es puguen aconseguir anirán íntegrament destinats a la Asociació DEBRA España, o concretament, a una xiqueta de Torrent, coneguda per varios membres de la comissió, que pateix aquesta terrible malaltia.

La Epidermolises Bullosa afecta a la pell produïnt bambolles per tot el cos. A la boca i la gola produeix problemes d’alimentació. A la boca, produeix problemes dentals. Al nas, els ulls afecta a la respiració i la visió. Eixen protuberàncies blancs a la pell i es perden les ungles o es deformen. Esta malatia que es passa de pares a fills, encara que hi ha una tipologia on els pares son portadors dels gens que causen la malaltia però no la sofreixen. La vida d’aquestos xiquets és molt delicada i difícil, perque la vida cuotidiana es converteix en molt de sofriment, però ademés es pot complicar amb infecciones, sepsis (quan la infecció passa a la sang), deformitats, desnutrició, anemia, deshidratació, estrenyiment, deshidratació, transtorns oculars, càncer de  pell i ,inclús, la mort. Desgraciadament, molts d’aquets xiquets moren a la infantessa.

Des de DEBRA ESPAÑA es vol millorar la qualitat de vida de les persones amb EB i les seues famílies. És una entitat sense ànim de lucre que ofereix orientació, informació, asistència socio-sanitària, recaptació de fons per a finançament i divulgació de estudis, projectes i investigació per el reconeixement públic de la malaltia. Per tots aquestos motius, la Asociació Cultural Falla Barri Cotxera considera fonamental la ajuda al xiquets amb EB i a DEBRA ESPAÑA en la seua tasca.